I miglioramenti sembrano essersi consolidati, vorrei iniziare a ridurre ed eliminare alcuni farmaci, in modo particolare l’antidolorifico, ma inizierò lunedì prossimo perché questo weekend andrò a trovare gli amici a Luogosanto e non ho assolutamente voglia di essere infastidito dal bruciore/dolore e quindi divenire fastidioso. Per quanto riguarda la terapia topica seguo la regola classica dei tre giorni successivi alla remissione totale dei segni, purtroppo ancora ben visibili, all’interno del cavo orale. Anche esternamente inizio a notare dei miglioramenti ma ci vorrà più tempo, la barriera cutanea è quella che ha subito il danno maggiore durante la radioterapia.

L’ingresso

Molte cose non le ricordo di quel periodo ma quel giorno me lo ricordo bene. P & R mi accompagnarono all’Istituto, quest’ultima rimase con me anche per vedere dove venivo sistemato e dare notizie agli altri. Era una camera vuota a due letti. I letti erano stati puliti ma erano ancora da fare e ci sarebbe voluto un po’. Mentre attendevo che prelevassero il sangue, R scese per completare le pratiche di ricovero, dopo di ché uscimmo a fare colazione. Ci recammo in un pub li vicino dove mi gustai una bella fetta di Sackertort e una croccante brioche ripiena di crema pasticciera, la stessa crema guarniva anche esternamente la brioche. Il tutto all’insegna del “chissà quando potrò mangiare ancora di queste cose”. Rientrammo e un “bellissimo” giovane specializzando mediorientale mi visitò e compilò la cartella. Bellissimo è messo tra virgolette perché ricordo poco fisicamente il giovane ma su di me gli specializzandi che giungono da altri luoghi esercitano un fascino particolare, una speranza, come a dire “Possiamo ancora insegnare qualcosa, possiamo ancora cercare di migliorare questo pianeta”. Certo che è solo una fantasia, perché magari il giovane sceglierà di rimanere qui e di far avvicinare i suoi familiari, ma amo sognare.

Il pranzo dell’ospedale non era certo all’altezza della colazione al pub. Negli ultimi anni sia per motivi economici che gestionali, qualcuno sostiene anche igienici, molti ospedali hanno scelto di dare in appalto la preparazione e la consegna dei cibi a società esterne. Non mi interessa qui aprire un dibattito su “dipendenti che rubano/rubavano approvvigionamenti alimentari”, “perdita dei relativi posti di lavoro”, “qualità è anche fornire una dieta specifica per ogni singolo utente”, ecc. viviamo in uno stato che ospita nel proprio parlamento farabutti di ogni tipo ed è quindi una logica conseguenza, sebbene perversa, che molti cittadini cerchino di imitare lo stesso tipo di percorso che può condurre al potere.
Una delle cose per cui mi sono sempre battuto per i pazienti era un vitto ben preparato. La maggior parte dei pazienti è, per motivi e cause diverse inappetente, se poi vengono servite pietanze che anziché stuzzicare l’appetito te lo fanno passare completamente avremo certamente causato un danno al paziente. Un danno! Lo ripeto perché troppo spesso si punta il dito verso infermieri e medici come se il resto del personale che ruota attorno al paziente non commettesse azioni di questo tipo. Diverse volte sono sceso nelle cucine a “rompere le scatole” come dicono loro senza rendersi assolutamente conto di ciò che avevano combinato. Vi racconto un episodio che vale per tutti. Bambina con gravissima patologia intestinale in attesa di trapianto dello stesso, tra tutti i problemi che la piccola e la sua famiglia doveva affrontare c’era anche il fatto che poteva nutrirsi esclusivamente di carne di fegato ai ferri. Questa era la sua dieta quotidiana, fegato ai ferri, basta. Capite? Capite anche quanto mi girarono le scatole e perché scesi in cucina sbraitare quando un giorno arrivo la bistecca di fegato quasi carbonizzata? “C’è bisogno di scaldarsi tanto?” Mi spiace ma devo ammettere che ho augurato a quella persona lo stesso tipo di trattamento. Non sopporto le ingiustizie tra adulti ma se accade ad esseri viventi indifesi (bambini, anziani, animali, piante e rocce, ecc.) non ho nessuna compassione.

Ho divagato un po’ ma era necessario perché nel momento in cui ho scelto di trattare il paziente come un tutt’uno ho scelto anche di considerare qualsiasi aspetto come terapeutico. L’aria, l’acqua, il cibo, il movimento, le relazioni, ecc. tutto concorre nel favorire ed ostacolare i processi in atto. “Nutrire la Vita” è un atteggiamento che implica diverse scelte (a proposito vi consiglio l’ottimo saggio di Jullien Francois che porta proprio quel titolo edito da Cortina).
Nel pomeriggio iniziarono tutte quelle attività necessarie prima di un intervento importante, la camera iniziò a riempirsi di “presenze”. Fece la sua comparsa una pompa per infusioni endovenose, poco dopo arrivò tutto il gruppo per l’apparato respiratorio: maschera per l’erogazione di ossigeno con relativo umidificatore “Non è detto che ne abbia bisogno ma non si sa mai” preciso l’ausiliaria in turno; contenitore e sondini vari per la broncoaspirazione e vaschetta per il lavaggio dei sondini dopo l’uso. Infine una pompa per la nutrizione entrale.
Per me operatore quelle “presenze” erano familiari e mi suggerivano il quadro generale del mio aspetto al rientro dall’intervento, sapevo bene che mancavano altre “presenze” che avrei trovato al rientro, sostegni per il sacchetto delle urine e drenaggi vari, un archetto per tenere sollevate le coperte vicino al braccio, ecc. Nonostante la familiarità con le attrezzature la pompa per la nutrizione entrale fu quella che mi inquietò di più, forse perché mi rimandava al fastidioso sondino nasogastrico o perché nutrirmi in quel modo non mi sembrava naturale, di fatto non mi stava simpatica. Per un attimo mi misi nei panni di un paziente qualunque che non abbia la minima conoscenza di queste attrezzature, provai paura nel vedermi attaccato a tutti quegli attrezzi che avrebbero dovuto garantire le normali attività del mio corpo.

Le infermiere in turno mi depilarono il braccio e parte del lato della dove sarebbe avvenuto l’intervento. Il mio petto è glabro di per sé quindi parte del lavoro fu risparmiato, inoltre mi consegnarono rasoi monouso per depilarmi in sede inguinale. Per fortuna in stanza ero ancora solo, mi munii di un paio di traverse, chiusi la porta e depilai l’inguine da tutt’e due i lati. Doccia finale per rimuovere eventuali peli appiccicati e indossai il pigiama. Ero entrato completamente nel ruolo: l’operando di domani. Così mi avrebbero definito i colleghi dando consegna. La cena serale, come di regola, fu una minestrina. Il purgante che mi diedero non fece nessun effetto. Mi addormentai tranquillo. Avevo espressamente chiesto che nessuno si presentasse prima dell’intervento, una fatica veramente inutile! Avevo invece accettato che qualcuno si fermasse la prima notte ma solo se gli infermieri lo avessero accettato e ritenuto opportuno. Al mattino mi svegliai presto, chiusi la porta della stanza, aprii un po’ la finestra e fumai l’ultima sigaretta. Tornai a letto e attesi che l’infermiere in turno mi portasse il camice da indossare per scendere in sala operatoria. Arrivò con camice e preanestesia. Mi spogliai, indossai il camicie e assunsi il farmaco, spensi il cellulare e attesi “Caronte”. Un giovanottone sardo che mi portò giù. Lì un infermiere rumeno mi incanulò una vena periferica, stava scherzando sul fatto che non bisogna fidarsi degli infermieri rumeni perché arrivano dalla terra di Dracula quando giunse l’anestesista che il giorno prima mi aveva visitato. Ricordo solo le ultime parole ” Tra poco inizierà a dormire”. Ormai ero oltre le colonne d’Ercole in viaggio verso l’ignoto.

Questa mattina va un po’ meglio. L’infiammazione sia interna che esterna è diminuita. Internamente me ne accorgo perché non è più urgente sciacquare la bocca dopo aver mangiato, i cibi irritano meno la mucosa. Esternamente me lo dicono le mie mani, forse è ovvio e scontato ma ve lo ricordo, utilizzate le mani per verificare quali zone cutanee sono più irritate, sulle stesse utilizzate solo le vostre mani per pulire, non spugne o simili; non strofinate ma tamponate per asciugare. I miglioramenti fanno bene all’animo, mi sento ben disposto ad affrontare il percorso quotidiano. Ho anche cercato di aggiustare la lavatrice ma non ci sono riuscito, spero che un tecnico possa risolvere la situazione se no dovrò prenderne una nuova.

Difficoltà

Devo parlare anche di un altro aspetto ma faccio fatica, sono imbarazzato. Faccio leva sul mio lato professionale e poi cercherò di aggiustare il tutto. Durante il periodo di attesa continuai ad assumere antidolorifici ed antinfiammatori prescritti dal medico. Gli antidolorifici che derivano dall’oppio hanno diversi effetti collaterali uno di questi è quello di ridurre la motilità intestinale e la possibilità di causare stipsi, stitichezza. L’intensità di questo disturbo varia sia rispetto all’individuo che può essere più o meno predisposto sia rispetto al tipo di farmaco. Ad un certo punto l’effetto del contramal (tramadolo) era diminuito e provai a sostituirlo con il coefferalgan (codeina associata a paracetamolo) questo farmaco sul mio intestino ha un effetto potentissimo. Nella mia attività professionale mi è capitato spesso di aiutare manualmente i pazienti che non riuscivano a liberarsi delle feci presenti in sede rettale. Feci la stessa cosa con me.
L’ho scritto.
E’ un aspetto importante sia per il paziente che già provato dalla malattia si trova a vivere una situazione estremamente imbarazzante ma lo è anche per il professionista. Solo in quel momento compresi veramente ciò che molto spesso avevo vissuto solo dall’esterno, come infermiere.
Spesso tra colleghi ci si stupiva del fatto che il non andare di corpo per i pazienti divenisse l’aspetto principale “Ma tu guarda” si diceva tra colleghi “con tutti i problemi che ha è lì a preoccuparsi se va di corpo o no”. Adesso cercherò di spiegare ai colleghi la sensazione che si prova, facile per voi parlare di fecalomi, certo se vi chiedo cosa sono rispondete subito “Feci indurite” bravi, ma adesso provate ad immaginare di avere nel retto un grosso sasso, non riuscite a stare in piedi perché la gravità spinge il sasso verso il basso ma non riuscite ad espellerlo, allora vi sedete ma inevitabilmente vi siederete sul sasso è non è comodo, sdraiandovi la situazione sembra migliorare ma è solo per un attimo perché il sasso comprime e allora vi rigirate di continuo. La situazione diventa velocemente estenuante, nessun posto e nessuna posizione possono giovarvi. E’ in quel momento che il paziente chiede aiuto. Spero di essere riuscito a spiegarmi.
Per i pazienti: se dopo aver sperimentato lassativi, clisteri, microclismi e supposte di vaselina non siete ancora riusciti a risolvere il problema potete chiedere aiuto ad un infermiere oppure fare da soli utilizzando guanti monouso tipo quelli in lattice (ovviamente da evitare se siete allergici, esistono adesso anche guanti latex free, cioè senza lattice) utilizzatene due, uno sopra l’altro, e un lubrificante tipo vaselina.

L’ho scritto ma non l’ho ancora pubblicato anche se credo proprio che lo farò. Non perché debba fare il coraggioso o perché voglia superare i limiti imposti dall’imbarazzo e dal pudore, semplicemente perché posso farlo, perché ho quella marcia in più, l’aspetto professionale, che mi permette di affrontare questioni importanti che solitamente vengono taciute, nascoste non per cattiveria ma proprio a causa del pudore e dell’imbarazzo.

Cercate dunque con l’aiuto del vostro medico curante l’antidolorifico che meglio si adatta a voi, quello che vi permetterà di controllare meglio il dolore ma che contemporaneamente vi darà il minor numero di disagi derivanti dagli effetti collaterali del farmaco stesso. Ancora una volta, ascoltate il vostro corpo sarà lui a darvi la risposta migliore. Personalmente aumentai la dose di tramadolo fin dove possibile avendo così un controllo minore del dolore ma l’intestino più libero.
Un altro aspetto che viene trascurato per gli stessi motivi è la sessualità, qui la cosa diventa ancor più individuale. Per me è stato “semplice” perché non sono in una relazione di coppia quindi il fatto che il mio desiderio fosse latente, inesistente non mi creava nessun problema. Non mi passava neppure per l’anticamera del cervello, forse perché occupato da altre problematiche, forse i farmaci stessi, le due cose messe insieme più tutto il resto. Di fatto su questo punto nessuno può esservi d’aiuto, l’atteggiamento e le risposte verso questo punto sono totalmente individuali e soggettive. Sono certo che anche voi troverete l’atteggiamento migliore e le vostre risposte.

Fare i mestieri non è una alternativa alla fisioterapia, è una integrazione alle sedute di fisioterapia che il medico vi ha prescritto. Utilizzate qualsiasi momento per affrontare nel modo migliore questo viaggio che è fatto anche di stanchezza, di noiose routine (oggi in modo particolare non sopporto che le mie giornate vengano scandite dalla terapia), di desideri frustrati (andare al mare), di capricci infantili (che palle questo cibo tutto uguale, tutto insipido!), ecc. E’ un periodo, devo solo avere pazienza e attendere che passi. Uno dei miei difetti, ma ho scoperto di non essere solo, è quello di saper ingannare molto bene me stesso. Sto utilizzando questo difetto per raccontare a me stesso che sino alla fine di agosto non se ne parla di miglioramenti. Il trucco funziona e così riesco a dire a me stesso “Tranquillo che sei solo alla fine di luglio e hai ancora un mese di fronte” è così che riesco a contenere il desiderio frustrato di essere in giro con gli amici, al mare o in pizzeria. Anche questo scrivere è un modo per “uscire”, per entrare in uno spazio “altro”.

Non poter controllare in questo periodo cosa ho già pubblicato nel blog può creare delle ripetizioni, abbiate pazienza. Credo di aver già scritto che la comunicazione del nuovo referto fu uno shock. Ricordo che quel giorno c’era sciopero dei mezzi a Milano. Lasciai l’istituto e dopo aver mangiato qualcosa in un bar ed aver comperato delle sigarette mi diressi a piedi in centro. Gli amici chiamavano e mandavano sms ma avevo bisogno di stare solo e camminare, è il mio modo di affrontare il disagio, cammino sino a sfinirmi. Giunto in centro comperai alcuni testi e film su dvd. Quando mi sentii sufficientemente stanco presi la strada di ritorno. Non ricordo, ma mi sembra che iniziai la sera stessa a vomitare e proseguii per 24 ore. Non riuscivo proprio a digerire la nuova diagnosi, mandai una mail agli amici e diedi a chi mi era vicino la carta d’identità del tumore: V.B.
Ossia un Vero Bastardo. Tumore maligno, scarsamente differenziato ed altamente infiltrante.
Sono sempre stato un estremista, il meglio o il peggio, non mi piacciono le mediazioni che soddisfano tutti e nessuno, e anche questa volta mi ritrovavo ad un estremo: il peggio!
Al momento non posso dire con certezza che anche qui io non abbia scelto, il linguaggio dell’Es è ancora così oscuro. Può anche darsi che così facendo abbia scelto di dar vita ad un luogo mitico che chiedeva di essere vissuto, attraversato, il Martire che diventa Eroe, può darsi, ripeto, niente è certo in questo territorio, le luci e le ombre lasciano spazio a supposizioni, ipotesi, scordatevi le certezze.

Digerire la diagnosi

“Dovremo passare da sotto, rimuovere il pavimento della bocca, i denti ed un altro pezzetto di lingua. Sostituiremo il pavimento con un muscolo che preleveremo da un’altra sede. Così facendo speriamo di bloccare la proliferazione del tumore, speranza e non certezza perché come sa la medicina non è matematica” Questo, a grandi linee, il discorso chiaro e onesto che mi fece “il Prof”.
Questa volta era più difficile. Intanto non c’era più il dolore, quella molla che mi aveva spinto entusiasticamente verso il primo intervento, e poi tempi e dubbi. Iniziamo con i tempi d’attesa. Non è vero che uno può prendersi tutto il tempo che vuole, il V.B. prosegue incessante nella sua opera, quindi prima decidete e meglio è. Inoltre dovrete ancora sottostare ai tempi d’attesa dell’ente a cui vi siete rivolti per il ricovero. Ho detto subito di si sapendo bene che posso dire di no sino al momento prima di essere narcotizzato. E’ il mio atteggiamento, mi sono sempre comportato così. Certo ho fatto anche delle “brutte figure” ma già non me ne importava molto prima, figuratevi adesso. Mi viene spesso in mente un personaggio che appare ne “L’idiota” di Dostoevskij, non ricordo il nome, questo personaggio sta morendo a causa della TBC, è ad una cena della “buona borghesia” ed ha una fortissima crisi di tosse, inizia a scusarsi per l’inconveniente ma ad un tratto dice una cosa del tipo “Ma tu guarda, sto morendo e devo ancora chiedere scusa per il mio comportamento sconveniente”. Nel momento in cui vi viene consegnato il passaporto ufficiale di Malato il tempo assume tutt’altre caratteristiche difficilmente comprensibili da chi abita al di là del confine. Personalmente ho utilizzato il tempo a disposizione per sgomberare il terreno da tutti i dubbi. Tutto viene messo in dubbio, la diagnosi stessa, il tipo di soluzione, il chirurgo, l’ente, ecc. Non esiste un albo dei cattivi. Quindi mi affidai ai passaparola, alle informazioni in internet, soprattutto alle mie sensazioni e alla stanchezza che iniziava a farsi sentire. Avrei accettato di andare in un altro ente, altre metodiche, magari un paese o uno stato diverso? Avrete sentito quelle cose tipo ” ad Albuquerque questo intervento lo fanno in sole 4 ore e il 63,8% dei pazienti a distanza di 27 mesi sta benissimo”. Sono le cose che mi mandano in bestia perché puzzano di disonestà lontano un miglio. Mi spiego meglio. Non stanno mentendo ma nessuno vi verrà mai a dire che a distanza di 27 mesi e 12 giorni la percentuale è scesa al 51, 2!!! Non cercavo Speranza ma Professionalità. Percentuali e statistiche avevano e hanno per me un valore marginale, l’onestà “del Prof” era un dato che aveva un peso maggiore rispetto a qualsiasi altro chirurgo che i dati potevano anche dare come migliore ma non i miei sensi. Sono fatto così, devo fidarmi. Soprattutto nel momento in cui lascerò il mio corpo narcotizzato in quelle mani per otto ore. Avevo anche pensato di fare delle indagini per conto mio, avevo già preso anche degli appuntamenti ma “il Caso” volle che il giorno prima di questi esami giunse una telefonata dall’Istituto “Deve presentarsi domani mattina alle 8 a digiuno per il ricovero”. Non posso quindi dare grandi consigli, ho scelto il ricovero con tutto quello che comporta senza aver svolto ulteriori indagini. Sono contento della scelta compiuta perché so bene di essere in grado di martoriare me stesso, e se da un’indagine ulteriore fosse risultato che forse potevano esserci altre sedi interessate ma avrebbero dovuto essere indagate prima di essere certi. Sarei ancora lì a domandarmi se avevo fatto la scelta giusta o meno. Sono invece sicuro di poter affermare che non esiste la scelta giusta ma quella che ognuno di noi è in grado di affrontare e sostenere in tutti i sensi, da quello logistico a quello affettivo.
Certe patologie possono essere trattate con diverse sedute di agopuntura e sicuramente in questo campo i migliori sono i medici dell’università di Pechino. Sareste in grado di sostenere le spese per un viaggio simile, in un luogo dove non conoscete nessuno e dove non capite assolutamente nulla di quello che dicono? Spero di essere stato chiaro.

Sono un infermiere e sono in Italia quindi so come funzionano certe cose, le “conoscenze giuste” permettono di superare liste d’attesa lunghissime, nessun ente pubblico o privato è esente da questa regola, la maleducazione e la mancanza di rispetto in questo paese sono endemiche. Ma sono anche convinto che molti professionisti si battono tutti i giorni perché questo non accada, è una lotta che anch’io porto avanti, non mi importa se avremo successo, è lo stesso discorso del giuramento, ho fatto certe scelte. Dovendo scegliere tra una persona giovane con un tumore ed una persona della mia età o maggiore che mi è cara darei la precedenza alla persona giovane perché la proliferazione cellulare, quindi anche le cellule tumorali, in quel corpo è molto più veloce che nel corpo di un individuo adulto. Mi misi quindi in attesa, cercando di controllare il dolore con gli antidolorifici, ma gli ultimi giorni furono veramente terribili, ce lo ricordiamo ancora tutti. Io perché ricordo il dolore solo a deglutire la saliva, chi mi era vicino ricorda ancora il mio volto che sbiancava sotto l’effetto di quel dolore. Quando mi chiamarono per il ricovero, per tutti fu una notizia fantastica!

Giunsi in reparto e dopo i prelievi di routine mi visitò una giovane dottoressa “Le hanno detto che verrà operato questa mattina?” Non me lo avevano detto, uscii da quella stanza come se mi avessero fatto il regalo più bello del mondo, e lo annunciai a mia sorella. Ero felice! Non esagero, era mercoledì 6 marzo e il dolore era ormai costante da quasi due mesi. Il primo intervento durò due o tre ore, tornai in reparto solo con un sondino nasogastrico, una flebo in una vena periferica e i punti di sutura in quella zona della lingua dove era stato asportato il pezzo. Fui dimesso il lunedì successivo e nel giro di una settimana ripresi ad alimentarmi in modo normale. Questo blog non esisteva ancora, il 12 marzo mandai una mail agli amici con la foto del mio primo piatto di pastasciutta! Il dolore non c’era più, ero nuovamente sereno, attendevo la visita di controllo e il referto dell’anatomopatologo, figura per me veramente mitica e magica come chi legge le ossa, i fondi di caffé, e cose simili. Ero certo che avrebbe confermato l’istologico precedente e che nel giro di una settimana sarei tornato a casa. Questa situazione credo che rappresenti bene la distanza che avevo messo tra me ed il mio corpo. Il corpo registra, segna, assorbe ed elabora tutti i dati relativi ai processi omeostatici. I dati sono lì, per alcuni più evidenti e per altri meno ma sono lì, sta ad ognuno di noi imparare a leggerli o delegare qualcuno che lo faccia al posto nostro. Faccio un altro esempio: uno degli effetti collaterali dei farmaci derivati dall’oppio è l’inappetenza, non sento lo stimolo della fame così come non provo sazietà, mangio perché so che devo mangiare e la quantità di cibo introdotta è quella che riesco a tollerare ovvero se irrita la mucosa cerco di resistere sino a quando non cela faccio più e corro a sciacquare la bocca, questa situazione però cerco di evitarla, di solito succede che introduco cibo sino a quando non sento che un altro boccone provocherebbe senso di nausea (quindi rischio di vomito e conseguente perdita di cibo e liquidi, oltre all’irritazione dovuta al reflusso dei succhi gastrici) a quel punto mi fermo.
Perché insisto su questo punto? Perché quello che vi verrà offerto è un parere medico, l’opinione che un professionista esperto si è fatto raccogliendo i dati relativi al vostro caso. Potete accettarla, rifiutarla, confrontarla con altri pareri ma in definitiva sarete voi a scegliere, a decidere quale risposta dare all’istanza che il vostro corpo ha elaborato e messo in atto. Un dietologo potrebbe sostenere che la quantità di cibo che dovrei introdurre è, diciamo, 400 kcal per un altro è 500 kcal, la misura giusta non è né 400 né 500 né 450 ma un boccone prima che si scateni la nausea. Chiaro? Spero di si.

Riprendo il discorso della stupidità, dell’ultimo articolo. E’ importante, e lo è proprio perché riguarda la fase prima dell’intervento. Ricapitolando: il primo passaggio è accettare la diagnosi, e divenire portatore di brutte notizie. Già questo non è semplice, in Istituto si tengono corsi per “insegnare” alle mamme come parlare della propria malattia ai figli, soprattutto se sono piccoli. Ma in generale credo che sia uno dei momenti più difficili. Per quanto mi riguarda ho cercato di incontrare le persone per dirlo con la mia voce, ho anche mentito nell’attesa di incontrare fisicamente le persone per poi, in quel momento, dire la verità. Ho anche cercato di proteggere certe anime che sentivo più fragili o già pesantemente provate non dicendo nulla. In certi casi e me ne dispiace molto la comunicazione è avvenuta via telefono, con un sms o una mail. Esiste un personaggio mitico che rappresenta questa figura? Non è Cassandra, è l’opposto di Prometeo che portò il fuoco, la luce ed è quindi forse più Pandora che Zeus invia proprio perché indispettito da ciò che Prometeo aveva fatto. Non vorremmo mai arrecare dolore a coloro che amiamo ma succede ed anche questa è una prova che abbiamo superato molto bene. Si, perché non è tanto la notizia in sé quanto la capacità di gestire il terremoto che la notizia inevitabilmente genera. Sicuramente la geografia del territorio relazionale in cui vivevamo, io e chi mi è caro, è cambiata all’improvviso. Spaesati, si dice così no? D’un tratto il paese noto sino a qualche istante prima assume caratteristiche completamente nuove, ritrovare le tracce profonde che ci legano l’uno all’altro, superare lo shock, lo stupore, l’incredulità, la rabbia, la paura, e molto altro ancora, questo è ciò che abbiamo fatto in quei giorni e che ancora adesso facciamo.

“Cosa pensi di fare?” è la prima domanda, è li che ti ritrovi a scegliere. “Non lo so, non ne sono così sicuro” dissi proprio così. Quanto ero disposto ad accettare? Togliere il dolore era il primo obiettivo e avrei preferito un intervento chirurgico ove possibile ad una chemioterapia, ovviamente con la garanzia che alimentazione e linguaggio potessero essere recuperati almeno per il 95-98%. Questo il progetto di massima. “Non ho intenzione di farmi fare a pezzettini e di passare il resto dei miei giorni in ospedale” anche questo dissi chiaramente. Lo sostengo ancora adesso proprio perché sono anche un infermiere. Diventare infermiere ha significato, per me, giurare che non avrei mai nuociuto alla Vita e che non avrei mai giudicato le scelte di un paziente. Non è un giuramento ufficiale, è un impegno che ho preso con me stesso. Non ho mai amato la forma, l’apparenza. Come paziente avevo il diritto di ricevere le cure che io sceglievo e per le quali avevo firmato un foglio di consenso, quest’ultimo diceva chiaramente che in qualsiasi momento potevo scegliere di abbandonare le cure attuate. Il fatto di possedere specifiche conoscenze ha reso tutto “più facile”? Si. Perché a certe domande avevo già risposto durante il mio percorso professionale.

La domanda è sempre quella che C, la mia monitrice del primo anno alla scuola per infermieri, fece a me e ad un compagno di corso “Affidereste vostra madre nelle mani di un collega così?” La risposta fu “No” e ciò che non va bene per chi mi è caro non va bene neppure per il paziente che ho in cura. Questa volta io ero il paziente. Un paziente rompiscatole ed esigente, molto più attento alla qualità della Vita che non alla quantità. Non giudico chi sceglie di vivere chiuso in una stanza attaccato ad respiratore, per esempio, è a me che non sta bene quella scelta. Accettare o rifiutare le cure proposte è un passo comunque difficile e fondamentale. Sia che le scelte ci riguardino in prima persona sia quando siamo chiamati a scegliere per gli altri. Terrei una persona che mi è cara chiusa in una stanza attaccata ad un respiratore? Solo se so che questo era il suo desiderio, in caso contrario farei ciò che farei per me, mi preparerei con calma per l’ultimo viaggio su questo pianeta.
Questi pensieri erano già radicati in me, la malattia li ha fatti solo maturare.

La malattia è anche quella che ti porta in un luogo dove ogni “cosa” non ha più lo stesso senso, lo stesso valore, tutto deve necessariamente essere riletto e rivalutato attraverso la lente o sotto la nuova luce della diagnosi che il medico ha espresso. A me per esempio ha dato e da ancora un senso quasi di onnipotenza. Forse riesco a spiegarmi meglio con un aneddoto.
Dopo il primo intervento smisi di fumare; ripresi lo stesso giorno che il medico mi lesse il risultato del referto istologico. Mia sorella non approvò la cosa e un mio amico le disse “Cos’hai paura che gli venga un cancro?”. Capite? Non avevo e non ho più paura, la possibilità di morire era ed è dietro l’angolo e allora cosa me ne importa di essere bello, ricco, famoso e sempre in ferie? E’ anche vero che già prima della malattia per me certe “cose” avevano scarso valore e attrattiva ma la malattia ha fatto proprio piazza pulita degli ultimi rimasugli. Libero, ecco come mi sentivo, niente che io non avessi scelto aveva potere su di me. E’ difficile da spiegare ma forse ora riuscirete meglio a capire perché “Non lo so, non ne sono così sicuro”. Guarire può anche significare perdere potere. E’ su quel terreno che forse compiamo, sicuramente ho compiuto la mia scelta: ‘fanculo anche al potere.
Ho scelto di guarire.

Sia come infermiere che come paziente mi è capitato diverse volte di sentire delle persone dire “Se tutti ogni tanto passassero di qui, in ospedale, cambierebbero atteggiamento” Mi spiace ma non è così. Certo la malattia, mia o di una persona cara, può essere occasione di cambiamento ma non è automatico. La sofferenza può essere maestra di umiltà ma la maggioranza delle persone lo dimentica subito, basta spegnere e tutto è di nuovo luminoso e brillante come prima. E non è un giudizio ma semplice constatazione. Dopo aver accettato e comunicato la diagnosi ed aver compiuto la mia scelta è iniziata l’attesa. Nell’accettazione dell’istituto il collega, un giovane infermiere sardo, mi comunicò i tempi previsti, trenta giorni circa.

E’ l’atteggiamento di fondo quello che ci fa errare. Mi ci metto anch’io perché faccio parte di questo mondo e in modo più o meno consapevole ho introiettato certi atteggiamenti. L’errore è quello che mi ha fatto deviare dal mio percorso energetico sino a costringere il mio corpo a sviluppare una risposta adeguata all’azione intrapresa, una patologia. Riconoscere la sofferenza come “risposta a” e non come “punizione” e/o “sfiga” è il primo atto per divenire parte attiva del processo di “guarigione”. Ripeto guarire non significa tornare a come ero prima della malattia, perché quel prima è ciò che mi ha condotto verso la malattia, cos’è dunque “guarire” e perché sostengo che è un processo in cui devo necessariamente essere parte attiva? Le parole, i termini che utilizziamo, sono contenitori vuoti, ognuno di noi li riempie di un proprio senso. Se il Male come dicevo alcuni giorni fa è parte integrante della Vita come è possibile guarire? Devo qui rifarmi ad un’autrice che è stata molto importante nel mio percorso sia professionale che umano, Annick de Souzenelle, è stata lei che si è presa la briga di studiare ebraico per poter leggere la Bibbia e non accettare la versione che altri prima di lei avevano proposto; lei ha tradotto ciò che definiamo “bene” come “ciò che è compiuto” e “male” come “ciò che non è ancora compiuto” il lavoro incessante del genere umano è questo, trasformare ciò che non è ancora compiuto in ciò che è compiuto. Il male e la malattia dunque sono aspetti, istanze che chiedono di essere attraversate e trasformate, il buio che diventa luce e la luce che diventa buio, non c’è più un senso lineare che ai due opposti pone il positivo e il negativo, ma è un senso circolare dove un aspetto genera l’altro. Cosa mi fa dire che è così? La Vita per come la conosco, fatta di perenne movimento, di continue inspirazioni ed espirazioni, un incessante portare dentro e portare fuori, sistole e diastole, giorno e notte, ecc. La sofferenza ha qui la sua origine, nel tentativo di fermare il flusso, come in una fotografia che mi ritrae perennemente sorridente, felice, in ferie, è li che tutto è iniziato. Tornare a quell’attimo e liberarlo dalla morsa costrittiva della felicità, riconsegnarlo al flusso vitale che lo condurrà verso la fine di una vita e la nascita di una nuova vita, è quel essere parte attiva nel processo di guarigione, è li che bisogna anche rispondere alla domanda “Voglio guarire?”. La mia prima risposta fu “Non lo so, non ne sono così sicuro”.

Vi sembra una domanda stupida? Mi spiace ma vi garantisco che un sacco di gente non vuole guarire. Certo a chiunque lo chiedete sosterrà il contrario ma quanti sono disposti a perdere, ad abbandonare una vita che li ha condotti alla sofferenza per una vita di cui non si conosce nulla? Continuano a cercare un modo per rimanere sempre belli, ricchi, sorridenti, felici, in ferie, chi è lo stupido che vorrebbe altro?
Eccomi.

B,P,N & Co. si stanno adattando e integrando molto bene sia con il territorio che con le persone. Abbiamo cenato in veranda e chiacchierato ma non fino a tardi, un po’ per la stanchezza e un po’ perché P questa mattina doveva alzarsi prestissimo per andare a lavorare. Io mi sono alzato alle otto, ho fatto colazione con B mentre N stava ancora dormendo, dopodichè ho ripreso la strada verso casa. Ma le soste dagli amici, sia qui che a Fratticciola, sono state terapeutiche, mi hanno fatto proprio bene, gli amici sono anche un ottima cura.

Verso sud e verso l’interno, l’isola ogni volta mi sembra un bellissimo regalo. Anche se la visione di alcuni luoghi mi ha ferito, l’Ortobene mostra le cicatrici dell’incendio subito l’anno scorso e quest’anno il fuoco si è preso una bella fetta di terreno nei pressi della cantoniera Tirso. Il lavoro di decine e a volte centinaia di anni buttato via così nel giro di un attimo. Se non sapremo trasformare il demens in sapiens sarà la rovina di tutti noi. Giunto a casa ho assaporato sino in fondo ogni istante, con molta calma ho scaricato i bagagli, e inviato sms per rassicurare chi sapeva che ero in viaggio. Nel tardo pomeriggio ho provato a postare nel blog gli appunti di viaggio. Ci sono riuscito con tempi d’attesa lunghissimi, ho anche notato degli errori ma la correzione degli stessi è ancora più problematica ma cercherò di tenere aggiornato il blog nonostante queste difficoltà.

Il viaggio nel complesso è andato bene, mi sono fermato due volte per riposare e controllare la mappa. Giunto a Fratticciola mi sono perso, ho chiamato R che è venuto a recuperarmi. Ho riposato mentre R doveva sbrigare delle faccende di lavoro e dopo aver cenato (ognuno a modo suo) abbiamo fatto quattro passi in campagna. L era felice, correva e voleva che le tirassimo dei sassi, è una bellissima cagna grande, nera e socievole; vivono in un posto bellissimo tra le colline umbre, anche se è pur sempre una frazione di Perugia, valli che si aprono a destra e a sinistra, le luci dei paesi vicini, il profumo della paglia e dell’erba riempiva l’aria e le nostre narici. Nuvole che brontolavano e lampeggiavano senza lasciar cadere una goccia d’acqua. L’acqua invece l’ho trovata questa mattina per un bel tratto di strada. Mi piace sempre molto questa parte della penisola soprattutto quando giungendo in prossimità di Tarquinia dall’alto delle colline già gialle vedi il blu del mare.

Giunto a Civitavecchia in attesa di imbarcarmi ho iniziato a scrivere questi appunti da inserire nel blog. Mentre guidavo, questa mattina, mi sembrava che il viaggio in generale si prestasse a diverse metafore, ma anche la mia malattia è stata ed è ancora il mio viaggio, un viaggio alla scoperta di luoghi ignoti. Un pensiero parallelo era questo “Se mi fosse dato, come in questo caso di conoscere solo il bruciore-dolore e l’amaro della Vita accetterei di proseguire così o attuerei difese tali da non sentire più nulla?” Ci sono momenti in cui mi sento anestetizzato sia in senso farmacologico che spirituale. L’anestesia dell’anima è qualcosa che conosco e che M aveva denominato così in una seduta di terapia di gruppo. Cerco di mantenere sotto controllo il dolore urente per riuscire a garantire un alimentazione sufficiente, anche se inadeguata.

Sul traghetto, ho consegnato un documento e mi hanno dato una presa per attaccare il PC, così ho iniziato a copiare gli appunti scritti sul taccuino di questa mattina. Mi piace questa situazione, il mare di fronte, California Guitar trio nelle orecchie e strumento di “lavoro” tra le mani. Lavoro è messo tra virgolette perché il PC non è solo lavoro, solo il fatto che stia sentendo anche della musica, e che potrei vedermi un film o mettermi a disegnare, lo rende diverso o forse è così per me perché è stato con l’acquisto del mio primo PC che ho iniziato a rendere diverso il concetto di lavoro. Poi la crisi, su tutti i fronti, sino a scegliere un mestiere completamente diverso, l’infermiere. Mestiere diverso ma lo spirito era quello che avevo ormai maturato durante il lavoro analitico, lavoro appunto non era più solo portare a casa la pagnotta, lavoro era tutto ciò che mi permetteva di crescere nella relazione con l’Altro, con il mondo che mi circondava.

L’Altro può assumere nomi diversi, Paziente, Collega, Medico, ecc. ma anche Salute, Malattia, Guarigione, Morte, ecc. Iniziai a studiare pensando che le conoscenze che avrei acquisito in questo campo mi avrebbero permesso di rispondere a tutta una serie di domande che andavo ponendomi. Ed effettivamente mi furono molto utili ma i miei veri maestri non furono i libri o i docenti ma i pazienti. Soprattutto nell’esperienza dell’assistenza domiciliare e in quella con i bambini, li ho imparato che il modo migliore per risolvere il problema che il paziente mi portava non era quello di portarlo fuori dal mondo fisico e affettivo che gli apparteneva e a cui apparteneva ma che la risposta al suo problema era proprio nelle relazioni che aveva costruito con il mondo che circondava lui e il suo corpo. A volte la Morte è la soluzione al problema. Morte non intesa come opposizione alla Vita ma come parte integrante della Vita, così come l’accrescimento, il decadimento e tutti gli altri aspetti che fanno parte del processo vitale.

La Malattia, anche la mia, è parte integrante della Vita, è una risposta che il mio corpo ha messo in atto. Sta a me, a chi si è preso cura di me, a chi si è sentito toccato da questo evento dare una risposta, un senso, all’evento Malattia. Non c’è una risposta sola o la risposta migliore, le stesse note vengono lette in modo diverso se cambiamo chiave di lettura, probabilmente l’insieme di tutte le letture possibili danno un quadro abbastanza verosimile dell’evento. La prima domanda che ci ponemmo, io e altri, fu rispetto alla sede corporea: perché la lingua? Il Chirurgo poteva individuare una causa “meccanica” (sigarette e denti sui quali la lingua batteva), probabilmente questa risposta per lui è sufficiente non per me. Ripeto non è una risposta errata, è la sua risposta all’evento, rimuovere chirurgicamente la causa era la sua soluzione al problema.

Hei, tra mezz’ora si sbarca, forse è il caso di riconsegnare l’adattatore ed iniziare a prepararmi.
Casa in vista!

TypeReduced

Il profumo che arriva dai fornelli mi ha rimandato a questa vecchia canzone. Buongiorno, oggi va meglio, ieri lo stesso profumo o qualsiasi altro provocava senso di nausea, non ho vomitato ma sono riuscito a mangiare e bere proprio poco, in parte per la nausea ed in parte per il bruciore che ieri si è ulteriormente acuito. Ho trascorso la giornata in casa navigando in internet e dormendo, tanti sogni, troppi, non ne ricordo neppure uno se non un particolare in uno dicevo a qualcun altro “Figurati se questo sogno non me lo ricordo, è troppo importante”. Appunto, non ricordo nulla. Ho controllato le mappe per il viaggio di domani, questo pomeriggio inizierò con i preparativi.

Credo che continuerò a scrivere su questo blog almeno sino a quando non avrò terminato di raccontare l’esperienza ospedaliera, dopo di ché vedrò cosa farne. Ovviamente l’aggiornamento sarà più difficoltoso dato che la connessione Vodafone fa veramente schifo. Non credo che le altre siano meglio, in generale tutte queste società nascono per truffare gli utenti costretti a subire perché è l’unico modo per accedere alla rete. Beh, questo sarebbe un bel colpaccio, qualcuno che ti permettesse di accedere alla rete gratuitamente manderebbe all’aria questo pezzo del sistema, ma non è scontato, basta guardare l’esperienza di Open Office che, pur essendo gratuito, non è riuscito a sbaragliare Microsoft Office… esseri umani, siamo fatti così, ammiriamo al bellezza ma perseguiamo la corruzione.

Fine terapia

Inizio adesso a biascicare qualche parola, il tutto è risultato abbastanza pesante. Dopo la prima applicazione sono salito in reparto, R stava dando la terapia “Aspetta che ti abbraccio”, non c’era nessun medico (due in sala operatoria, due in ferie e uno ad un convegno) ma R mi ha consigliato di telefonare e mettermi d’accordo per il controllo, nel frattempo ho prenotato la visita al CUP per il 27 ottobre. Sono andato in centro da Hoepli perché volevo prendere un atlante stradale dell’Italia, mi fa sentire più tranquillo per il prossimo viaggio Milano/Perugia e Perugia/Civitavecchia. Già che c’ero ho fatto quattro passi, passando per via Dante dove speravo di poter vedere la mostra fotografica su Niemeyer ma è già stata rimossa. Ho proseguito verso piazza Castello e poi Cadorna dove ho preso il metrò e sono tornato indietro. Seconda applicazione e poi a casa. La bocca è arsa, contratta, la saliva è densa e appiccicosa, faccio fatica a parlare. Ma inizia la discesa. Questa sera e in questi giorni giri saluti e lunedì mi metto in viaggio. Buona serata, a domani.